Saúde
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Há oito anos, Matheus Ribeiro tenta entender o que está acontecendo com o próprio corpo. Dores, torções, perda de força e dificuldade para engolir mudaram sua rotina — mas a resposta ainda não chegou. 🧬🧵
Morador do Recife, ele estudava TI, fazia música e vivia de forma independente quando os sintomas começaram. Passou por quatro hospitais de referência, ficou dois meses internado e fez inúmeros exames. Mesmo assim, segue sem diagnóstico.
A suspeita médica envolve uma doença genética ou neurológica. Só que, para quem espera, o nome da condição não é um detalhe técnico: é a chave para tratamento, reabilitação, direitos e planejamento da própria vida.
A confeiteira Paulete Marques conhece outra face dessa peregrinação. Depois de dores intensas no rosto, recebeu diagnóstico de neuralgia do trigêmeo. Em seguida vieram espasmos, quedas e dificuldades para mastigar e respirar.
Na busca por atendimento, Paulete relata ter tido seus sintomas questionados e ser encaminhada repetidas vezes à psiquiatria, até que um profissional reconhecesse que havia algo físico a investigar. Ser desacreditada também adoece.
Histórias assim não são exceção. Segundo Alexandre Kawasaki, da Raras Health, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma condição rara. A demora cresce quando faltam especialistas, testes genéticos e serviços próximos de casa.
Doença rara não deveria significar cuidado inacessível. Ampliar centros de referência, qualificar a escuta clínica e garantir exames pelo SUS pode encurtar uma jornada que, para muita gente, consome anos — e autonomia.
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