Acauã, no Sul do Piauí: 30 casos confirmados de ataxia de Friedreich — incluindo o prefeito da cidade. Uma comunidade inteira se organiza numa corrida contra o tempo por tratamento e dignidade 🧵

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A ataxia de Friedreich é genética e degenerativa. Afeta coordenação, fala, coração, ossos e células que produzem insulina. No Brasil são cerca de 800 pessoas; 30 delas vivem em uma única cidade do interior. É mais que estatística: são histórias de vida.

Em abril a Anvisa aprovou um medicamento que retarda a progressão da doença, mas não cura — e custa até R$ 500 mil por caixa. Um projeto local de doenças raras luta para que esse remédio chegue ao SUS. Saúde pública e acesso equitativo estão em jogo.

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Nas conversas da cidade aparece o cotidiano que vira desafio: dificuldade para segurar a colher, caminhar, falar. Aos poucos a dependência aumenta; há risco de diabetes e problemas cardíacos. O prefeito-paciente virou símbolo da luta comunitária.

Raridade espalhada, alto custo e burocracia criam um labirinto para quem precisa do tratamento. O projeto busca suporte médico, jurídico e pressão política para incorporar o medicamento ao SUS — uma questão de justiça social e democratização do acesso.

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O número que fica: 800 pessoas no país e 30 em Acauã — quase 4% dos casos concentrados numa só cidade. Quando a cura não existe e o remédio custa meio milhão, a discussão é clara: políticas públicas devem olhar para todos os cantos do país.