A LAM, doença pulmonar rara e grave que afeta principalmente mulheres, chegou ao centro do debate no Senado. 🫁🧵 O recado da audiência foi claro: ter tratamento previsto no SUS é essencial — fazê-lo chegar a cada paciente, no tempo certo, é o próximo passo.

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Estimativa apresentada no debate: o Brasil pode ter cerca de 3 mil pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), mas apenas 500 foram diagnosticadas. Reduzir essa distância depende de informação, exames disponíveis e uma rede de encaminhamento que funcione.

O sirolimo é oferecido gratuitamente pelo SUS para pacientes adultos desde 2020. Em 2021, veio o protocolo clínico da LAM. São avanços importantes de política pública — mas pacientes relataram que acesso e continuidade do tratamento ainda variam muito pelo país.

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O pneumologista Julio César Abreu de Oliveira apontou gargalos bem concretos: dificuldade para conseguir tomografia de pulmão, falta de profissionais preparados para interpretar os exames e demora no encaminhamento a serviços especializados.

Na audiência da Comissão de Direitos Humanos, o Ministério da Saúde defendeu fortalecer a atenção primária e ampliar a estrutura de atendimento, inclusive com emendas parlamentares. Investir na rede local pode encurtar o caminho entre o primeiro sintoma e o cuidado especializado.

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A fala da senadora Damares Alves resumiu o desafio: normas e tecnologias só cumprem seu papel quando chegam, de forma tempestiva, a quem precisa. Para doenças raras, diagnóstico precoce não é detalhe burocrático — é uma chance concreta de preservar qualidade de vida.