Uma doença pode ser tão rara que faltam dados, especialistas e até caminhos de tratamento. 🧬 No Rio de Janeiro, um workshop internacional debateu como o SUS pode decidir melhor sobre tecnologias para doenças ultrarraras. 🧵

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A cena reuniu pesquisadores, gestores e especialistas do Brasil e do exterior em torno de uma pergunta difícil: como avaliar um medicamento ou terapia quando há poucos pacientes e poucas evidências disponíveis?

O encontro, realizado pelo Instituto Nacional de Cardiologia e pela Fundação Pró-Coração, teve cooperação da OPAS, Ministério da Saúde e Universidade de York. O tema resumiu o desafio: conectar ciência, avaliação e decisão em saúde.

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Entre os participantes estava Michael Drummond, referência em Economia da Saúde. A discussão não ficou só no preço de uma tecnologia: abordou custo-efetividade, acessibilidade financeira e equidade — fatores decisivos quando cada caso pode ser único.

Também houve um curso sobre estimativa de custos em relatórios de Avaliação de Tecnologias em Saúde. Parece técnico, mas é uma etapa central: decisões bem fundamentadas ajudam o SUS a planejar recursos sem abandonar quem precisa de cuidado.

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O Projeto York, parceria entre DGITS, INC e a universidade britânica, busca produzir métodos que apoiem a Conitec. Para doenças ultrarraras, a evidência nunca será perfeita — mas isso não pode virar sinônimo de invisibilidade para pacientes e famílias.