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🩺 O Rio de Janeiro mantém um Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa no Iaserj, no Maracanã, e prepara capacitação para profissionais dos 92 municípios do estado. A meta é qualificar o atendimento a quem vive com a doença rara. 🧵
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara e não contagiosa. Ela causa extrema fragilidade na pele e nas mucosas: pequenos atritos podem provocar bolhas, feridas e dor.
Dependendo do tipo e da gravidade, a condição pode trazer outras complicações e exige acompanhamento ao longo da vida. Por isso, o cuidado não se limita às lesões na pele.
Em funcionamento desde junho, o polo recebe pacientes regulados pela rede estadual. A proposta é concentrar diferentes especialidades no mesmo local, reduzindo a necessidade de deslocamentos entre serviços.
A equipe inclui dermatologia, dermatopediatria, enfermagem, estomaterapia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e farmácia, entre outras áreas. Alimentação, mobilidade, crescimento e bem-estar entram no plano de cuidado.
A capacitação prevista para novembro deve alcançar profissionais que atuam nos 92 municípios fluminenses. Ampliar conhecimento na rede local pode ajudar no reconhecimento precoce, no acolhimento e nos encaminhamentos adequados.
O serviço integra o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, instituído por lei. Em doenças raras, redes públicas coordenadas e equipes preparadas fazem diferença concreta no acesso ao cuidado contínuo.
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