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SUS passa a oferecer terapia gênica para AME 5q tipos 1 e 2 — Zolgensma chega para mudar vidas de crianças diagnosticadas precocemente! 🧬🇧🇷🧵
O que é Zolgensma? É uma terapia gênica que busca corrigir a falha no gene SMN1 com uma única infusão, agindo na causa da AME. O potencial: alterar a história natural da doença e abrir novas perspectivas de desenvolvimento e sobrevida.
Em 2/10 o Ministério da Saúde publicou portaria com critérios para habilitar hospitais em todo o país a realizar a infusão. Significa mais centros qualificados, oferta pelo SUS e avanço na democratização do acesso a tratamento de ponta.
A AME é rara e progressiva, comprometendo movimentos e funções vitais como respirar e engolir. Para crianças dos tipos 1 e 2, o tratamento precoce pode preservar funções motoras — mas precisa vir junto com reabilitação e acompanhamento multidisciplinar.
Há desafios: custo do medicamento, necessidade de infraestrutura e monitoramento a longo prazo. Mas isso é também uma chance: fortalecer hospitais, capacitar equipes, impulsionar pesquisa local e garantir compras transparentes para maior justiça no acesso.
Marco para a saúde pública: oferecer Zolgensma pelo SUS é um passo gigante rumo à equidade em tratamentos inovadores. Para que o impacto seja real, precisamos ampliar a triagem neonatal, formar equipes e garantir acompanhamento por toda a vida.
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