Ministério da Saúde cria comitês para monitorar implantação da terapia gênica para AME no SUS 🧬🧵 Zolgensma (Novartis) será acompanhado por Comitê Gestor e Comitê Técnico Independente — Brasil passa a ser um dos 6 países a oferecer essa terapia no sistema público.

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O Comitê Gestor vai monitorar a execução do acordo, autorizar centros de infusão e avaliar resultados clínicos. É o braço que garante que a aplicação do tratamento no SUS siga critérios técnicos e de segurança.

O Comitê Técnico Independente, formado por especialistas, terá papel-chave: validar a elegibilidade dos pacientes para receber Zolgensma e revisar dados clínicos. Essa validação independente ajuda a reduzir conflitos de interesse.

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A estratégia com a farmacêutica prevê partilha de riscos: o SUS só pagará pela terapia se houver eficiência comprovada. Modelo visa proteger o uso de recursos públicos e reduzir a judicialização por tratamentos de alto custo.

Ser um dos poucos países a oferecer terapia gênica no serviço público é avanço para democratizar o acesso a tecnologias de ponta. Mas é preciso transparência, fiscalização e regulação para não concentrar poder e garantir equidade.

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Como acompanhar na prática? Centros autorizados, orientações do Comitê Técnico e associações de pacientes serão essenciais. O desafio é tornar esse caminho acessível também para famílias em regiões periféricas e menos assistidas.

Reflexão final: garantir acesso à Zolgensma pelo SUS é um marco — mas só será sucesso real se vier acompanhado de sustentabilidade fiscal, transparência e equidade. Monitoramento técnico e políticas públicas bem feitas são o que transformarão isso em direito.

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