Quem tem doença rara não pode mais esperar: aprovação do Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no SUS é urgente 🩺🧵

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Fevereiro é Mês Mundial das Doenças Raras. A OMS define raras como <65 por 100 mil — ainda assim, são ~300 milhões de pessoas no mundo. No Brasil faltam dados nacionais consolidados: como planejar e priorizar sem um mapa real das necessidades?

O que o sistema promete: registro nacional, integração de prontuários, rastreamento de medicamentos, apoio à pesquisa e redução da judicialização. Então por que emperra? Burocracia, falta de verba e resistência a interoperabilidade entram no caminho.

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Sem monitoramento, o diagnóstico atrasa, tratamentos se tornam inacessíveis e a desigualdade regional aumenta. A dependência de ações judiciais evidencia que políticas públicas ficam reativas — e pacientes, à margem do planejamento.

Soluções concretas: incluir associações de pacientes na governança, proteger dados com transparência, financiar capacitação clínica e criar APIs seguras para integrar bases ao SUS. Não é tecnocracia: é democratizar acesso e evitar concentração de poder em poucos atores.

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Reflexão final: aprovar o Sistema Nacional de Monitoramento não é só TI — é um passo de cidadania. Se o SUS quer equidade, precisa transformar dados em políticas reais. Pessoas com doenças raras não têm tempo; a aprovação deve virar prioridade.