O Ministério da Saúde não sabe quantos autistas o SUS atende nem seu perfil. Esse apagão de dados trava diagnóstico, filas e cuidado contínuo. Enquanto isso, famílias como a de Enzo (8) e Carlos (20) enfrentam maratonas por atendimento. 🧩🧵

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Enzo foi diagnosticado aos 2 anos e 5 meses no Hmib, após uma internação no Hospital do Paranoá expor sinais de TEA. Mesmo assim, a mãe, Roseli, encarou negativas, filas e até a Justiça no DF. O micro revela o macro: acesso irregular e fragmentado no SUS.

Sem saber quantos, onde estão e quais as necessidades dos autistas no SUS, não dá pra dimensionar orçamento, equipes e serviços (CAPSi, reabilitação, terapias). É gestão no escuro: registros dispersos, subnotificação e ausência de indicadores consolidados no DataSUS.

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Contexto: estimativas internacionais indicam ~1% da população (OMS) e até 1 em 36 crianças (CDC). No Brasil, faltam inquéritos nacionais robustos e interoperabilidade de dados. Sem isso, planejamento vira chute — e quem vive longe dos centros fica ainda mais para trás.

O que mudaria o jogo? 1) Registro nacional do TEA integrado ao e-SUS/SIA/SIH; 2) Protocolo único de diagnóstico e acompanhamento; 3) Capacitação na atenção primária + teleapoio para triagem; 4) Expansão de CAPSi e reabilitação no interior; 5) Apoio às famílias/cuidadoras.

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Leis existem: 12.764/2012 (Política de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA), 13.438/2017 (rastreamento do desenvolvimento) e 13.977/2020 (CIPTEA). Sem dados e transparência, viram promessa. Política pública boa é mensurável, inclusiva e territorializada.

Reflexão: dado em saúde não é burocracia — é cuidado. Quando o sistema não enxerga, ele não cuida. Transparência, escuta das famílias e integração de serviços são essenciais para reduzir filas e desigualdades no TEA. 🧩📊

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