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Paciente e especialistas pedem avaliação para incorporação ao SUS; tratamento atua diretamente na mutação da acondroplasia 🩺

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Vosoritida pode chegar ao SUS? Pacientes com nanismo e famílias pedem que o remédio — que atua sobre a mutação da acondroplasia — seja avaliado para incorporação ao sistema público de saúde 🧵

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O que é vosoritida: é um análogo do peptídeo natriurético C (CNP) que modula a via ligada ao receptor FGFR3, a mutação responsável pela acondroplasia. Em estudos, mostrou aumento da velocidade de crescimento em crianças com a condição.

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Contexto no Brasil: oito anos após a criação do Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra pessoas com nanismo (25/10), grupos relatam estigma, desinformação e falta de acesso a tratamentos. Agora pressionam CONITEC e ministério por avaliação técnica.

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Dados essenciais: acondroplasia é a forma mais comum de nanismo, ocorrendo em cerca de 1 em 25 mil nascimentos. A condição traz desafios ortopédicos, respiratórios e de mobilidade que exigem cuidado multidisciplinar.

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Barreiras para acesso: vosoritida é classificada como tratamento específico e tem custo elevado. Para entrar no SUS é preciso avaliação de custo-efetividade, negociação de preço e garantias de acompanhamento — pontos-chave para equidade no atendimento.

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Movimentos de pacientes pedem também atenção à acessibilidade física e formativa: adequação de espaços, capacitação de profissionais e campanhas de informação para reduzir preconceito e garantir que o tratamento chegue a quem precisa.

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Reflexão final: a decisão sobre vosoritida no SUS será mais que técnica — será um teste sobre como o país equilibra inovação médica, custo público e direito à saúde. A inclusão determina quem terá oportunidade real de tratamento.

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