🧬 Um projeto em análise na Câmara quer obrigar o SUS a fornecer alimentos dietéticos e suplementos para pessoas com erros inatos do metabolismo. Para esses pacientes, não é “dieta”: é tratamento que previne crises e sequelas. 🧵

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Erros inatos do metabolismo reúnem mais de 1.400 doenças genéticas raras. Nelas, o organismo não consegue processar certas substâncias adequadamente — e algo comum na alimentação pode se tornar tóxico em níveis específicos.

A fenilcetonúria é um exemplo: sem uma dieta controlada e fórmula apropriada, o acúmulo de fenilalanina pode comprometer o desenvolvimento neurológico. Diagnóstico precoce e acesso contínuo mudam radicalmente o prognóstico.

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O PL 2409/26 prevê fórmulas infantis especiais, misturas de aminoácidos, vitaminas, minerais e produtos para prevenir crises metabólicas. O acesso exigiria laudo médico, receita atualizada e cadastro nos sistemas do SUS.

O ponto mais relevante é a continuidade. Famílias podem gastar de R$ 1.500 a R$ 8.000 por mês com esses produtos. Quando há desabastecimento, não existe uma pausa segura no tratamento — e o custo clínico pode ser imediato.

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A proposta também determina estoques mínimos estratégicos e uma lista de itens definida pelo Ministério da Saúde. É uma resposta à fragmentação atual, mas sua eficácia dependerá de financiamento, compras bem planejadas e distribuição fora dos grandes centros.

Há uma questão científica e de saúde pública aqui: doenças raras são individualmente pouco frequentes, mas coletivamente afetam muita gente. Protocolos, triagem neonatal ampliada e informação para profissionais reduzem diagnósticos tardios.

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O texto ainda passará pelas comissões da Câmara e, se aprovado, pelo Senado. Transformar alimentação terapêutica em garantia regular do SUS reconhece um fato básico: para parte da população, acesso à comida certa é acesso à vida.