Todo 28/02 lembramos que, juntas, as doenças raras afetam milhões — e a ciência está abrindo caminhos para diagnóstico e tratamento 🌍🔬

🧬 Ministério da Saúde trabalha para organizar diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pessoas com doenças raras no SUS. Entenda o que pode mudar.

SUS incorpora plataforma de sequenciamento completo do DNA para reduzir tempo de diagnóstico de doenças raras 🧬 Uma revolução técnica com perguntas urgentes sobre acesso, privacidade e governança.

Evento em Lucknow reuniu centenas para dar voz às doenças raras — conscientização, cultura e pressão por políticas públicas ✨🌍

Datarisk usa IA para identificar pacientes com doenças raras no DataSUS — avanço médico ou risco para privacidade e equidade? 🤔

Projeto prevê incluir TDAH, dislexia, visão monocular e doenças raras no Censo do IBGE — mudança que pode transformar políticas públicas 📋✨

China destina 8,6 bilhões de yuans para quase 100 remédios contra doenças raras — um passo grande na luta por acesso e diagnóstico 💊🌍

Chegar ao especialista não encerra a busca: 17% dos pacientes avaliados seguem sem diagnóstico definido. 🧬

A febre hemorrágica argentina voltou a avançar para novas áreas. O alerta é maior: clima, urbanização e perda de habitats ampliam o risco de zoonoses. 🦠

Tratamento só chega a tempo quando o diagnóstico também chega. Dados, escuta e cuidado coordenado podem transformar vidas. 🧬✨

O caso de Lito Sousa expõe um dilema duro: como acelerar o acesso sem transformar a urgência em atalho perigoso? 🧬⏳

Milhares podem perder visão por doenças raras enquanto tratamentos ficam fora do mercado. Quem decide o que merece ser produzido? 👁️

🧬 A UFG reúne especialistas para discutir tecnologias ômicas e medicina de precisão. Mas a ciência já está chegando a quem precisa dela?

A Câmara avançou em uma proposta que pode ampliar o acesso a remédios domiciliares para doenças raras e imunomediadas. 💊🧬

🇧🇷 Em Nova York, Ministério da Saúde apresentou políticas do SUS para ampliar diagnóstico, acolhimento e cuidado contínuo. 🧵

🔬 Projeto em Jataí (GO), apoiado pela Funcern, investe em laboratório e pesquisa aplicada para transformar ciência em soluções sustentáveis.

🧬 Um assistente no WhatsApp reunirá ciência, protocolos do SUS e especialistas para orientar famílias. Mas IA consegue ajudar sem criar falsas certezas?

Proposta busca integrar informações e criar critérios mais adequados para avaliar diagnósticos e tratamentos. 🧬

Nesta terça (8), vereadores votam propostas que mexem com saúde, acessibilidade, infância e segurança nos espaços públicos. 🏛️

Iniciativas tech — de telemedicina a sequenciamento genômico — tentam encurtar anos de espera por diagnóstico e melhorar o suporte às famílias 🧬

Microsoft mostra que IA pode sintetizar grandes volumes de dados e acelerar o sequenciamento genômico — o que isso significa para pacientes? 🤖🧬

A cantora tranquilizou fãs, mas seu relato ajuda a entender doenças autoimunes e condições muitas vezes invisíveis. 🩺🧵

🧬 O sequenciamento genético promete reduzir a longa busca por diagnóstico de doenças raras — e abrir caminhos de prevenção mais personalizados.

A Anthropic agora também faz experimentos físicos em um wet lab na Baía de São Francisco. A meta inclui doenças raras e negligenciadas. 🧬

🔬 A história de Maria Paula mostra como escuta clínica, investigação e centros especializados podem ser decisivos no diagnóstico de doenças raras.

🧬 O estudo de fase 3 da Ultragenyx com apazunersen não alcançou o resultado esperado. Entenda o impacto para pacientes, famílias e a pesquisa em doenças raras.

Um projeto no Senado quer mudar como tratamentos e exames para doenças raras são avaliados. A pergunta é: por que isso demorou tanto? 🧬

No dia 20/09, BH vira pista de conscientização sobre doenças raras — esporte, informação e luta por acesso a tratamentos 👟💬

Algoritmos estão acelerando tratamentos para Parkinson, antibióticos e doenças raras — progresso ou privilégio? 🤖⚖️

SUS inicia projeto-piloto de sequenciamento genético para doenças raras em Pernambuco 🧬 — notícia que pode mudar diagnósticos e acesso à saúde pública.

Fevereiro lembra: doenças raras afetam milhões e o SUS precisa de dados para agir 🧡🩺

Espírito Santo estende triagem neonatal para diagnóstico precoce de doenças raras 👶🩺

Ministério da Saúde aprovou parcerias que vão produzir antirretrovirais, oncológicos e remédios para doenças raras no Brasil 🚀🇧🇷

Proteção legal para idosos, PCDs, ostomizados, pacientes com câncer e doenças raras 🩺✨

Terapia gênica avança no Brasil — promessa de cura para doenças raras ou nova barreira de acesso? 🧬🇧🇷

Do transplante ao tratamento de doenças raras, histórias reais que explicam por que o SUS é mais que serviço — é esperança 🩺🇧🇷

Ministério da Saúde negou o recurso da BioMarin e manteve a vosoritida fora do SUS para crianças com acondroplasia. A decisão envolve evidência, custo e acesso. 🧬

De Presidente Prudente para Dublin: uma trajetória de 34 anos dedicada a pacientes com deficiência ganhou reconhecimento global. 🦷🌍

Mila Seidl desmentiu informações sobre evolução no quadro de Lito Sousa e reforçou o peso da desinformação em uma corrida contra o tempo. 🧠

Enquanto um caso mobiliza helicóptero e autoridades, milhares de famílias enfrentam anos de espera, exames caros e barreiras no SUS. 🩺

Jelres Freitas, de 31 anos, dirige um escritório e usa sua experiência com uma doença rara para defender pacientes. ♿⚖️

🧬 A criadora do Claude abriu um laboratório de biologia na Califórnia. A promessa é acelerar ciência — mas os riscos e as perguntas são tão concretos quanto as bancadas.

A empresa do Claude montou um laboratório na Califórnia para testar a promessa — e os riscos — da IA aplicada à biologia. 🧬🤖

Lei nº 15.505/2026 institui ações de conscientização, capacitação e assistência para uma doença rara que afeta principalmente mulheres. 🫁

🩺 Serviço especializado no Iaserj reúne equipe multidisciplinar para pessoas com epidermólise bolhosa; rede estadual terá treinamento em novembro.

🎤 Após anos longe dos shows por questões de saúde, Céline Dion retorna. A celebração é justa — mas sem romantizar a dor. 🧵

Uma doença rara, progressiva e muitas vezes invisível pode ter atenção mais organizada na rede pública. 🫁🧵

Entre documentos, espera e esperança, a família do piloto Lito Sousa conseguiu autorização para importar um tratamento experimental. 🧠✈️

🧠 Cuidar de alguém em tempo integral não deveria significar abandonar a própria saúde. A promessa de 100 mil teleatendimentos mensais abre uma discussão necessária.

Prednisona melhora a força em crianças com distrofia muscular de Duchenne, mas pode afetar crescimento e ossos. Um novo estudo aponta pistas no sangue. 🩸